楊玉欣

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楊玉欣
基隆市政府社會處處長
现任
就任日期
2022年12月25日
市長謝國樑
 中華民國第8屆立法委員
任期
2012年2月1日—2016年1月31日
选区全國不分區及僑居國外國民立法委員選舉區
个人资料
性别
出生 (1974-12-31) 1974年12月31日49歲)
 中華民國臺灣省新竹縣新竹市
国籍 中華民國
政党中國國民黨 中國國民黨
配偶孫效智2007年结婚)
学历
经历

楊玉欣(1974年12月31日)是臺灣身心障礙權利運動者,新竹市人,曾任病人自主研究中心執行長(現為創辦人)、立法院榮譽顧問、社團法人台灣弱勢病患權益促進會常務理事,曾任第8屆中國國民黨籍不分區立法委員[1]。現任基隆市政府社會處處長。

她於19歲時確診罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症,四肢肌肉逐漸萎縮,行動不便,因此始為弱勢族群代言發聲,曾經寫書、作詞、播報新聞、主持節目[2]。擔任立委期間積極爭取身心障礙者福利,並推動《病人自主權利法》成功立法[3]

生平

確診罕病

楊玉欣1974年生於新竹,她與家中姐弟從小就有肌肉無力症狀,走路時常跌倒,在19歲時求醫,確診患有罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症。此病為隱性遺傳疾病,因染色體異常導致患者肌肉無力,從腳趾、腿部向上蔓延,最後可能導致癱瘓或器官衰竭[4]

隨著疾病的發展,她的身體開始慢慢退化,行動逐漸不便,依靠輪椅代步,日常生活起居無法自理,需由家人和看護協助照顧[5]

媒體生涯

年輕時,就讀國立藝術專科學校國樂科的楊玉欣擅長鋼琴中國笛,2001年曾以歌曲〈我〉入圍第12屆金曲獎傳統暨藝術音樂作品類最佳作詞人獎[6],同年她開始擔任人間衛視新聞主播及節目主持人長達八年。同時間,她成為罕見疾病基金會代言人,被譽為「罕見天使」。

楊玉欣於2006年開始擔任中廣流行網節目《角落欣世界》主持人[7],此節目由台灣弱勢病患權益促進會罕見疾病基金會聯合製,旨在讓大眾了解不同弱勢族群的真實生活,並藉此發揮影響力;本節目也於2007年[8]、2008年[9]共拿下三項金鐘獎。

2007年7月,楊玉欣和國立台灣大學哲學系教授孫效智結婚[10]

2008年,提出「身心靈無障礙文化」的推動,由台灣大學生命教育研發育成中心、年代電視台《美人晚點名》、台灣生命教育學會聯合製播製作《無障礙天使特攻隊》節目[11]

國會時期

2012年,楊玉欣接受國民黨邀請,成為立法委員選舉之不分區候選人第四名。擔任立委期間,專注在罕病、無障礙設施及弱勢族群的權益爭取,將弱勢價值、環境友善、病人自主、生命教育等議題帶入立法院,推動相關政策之修立法[12]

楊玉欣於2015年5月22日提出《病人自主權利法》草案,主張透過立法保障病人對自身病況的知情權,倡議病人應擁有臨終醫療自主權[13],讓每個人能在意識清楚時,事先為自己的生命做決定,確保自己將來進入特定臨床條件時,能夠依照當初的心願尊嚴善終[14]。2015年12月18日《病人自主權利法》三讀通過,2016年1月6日總統公告,2019年1月6日正式施行。

病主法通過後,楊玉欣期望搭建教育文化、臨床醫護與社會大眾的橋樑,在社團法人台灣生命教育學會中創立「病人自主研究中心」[15],整合政府及民間不同層級屬性之單位,繼續推動《病人自主權利法》的政策研究、教育訓練及大眾宣導三大任務,促進配套工作落實。

卸任立委後

2022年底謝國樑就任基隆市市長後,楊玉欣進入其市府團隊,擔任基隆市政府社會處處長[16]

主持作品

電視節目

年份 頻道 節目 角色
2001年-2008年 人間衛視 新聞主播、節目主持人
2006年-2007年 公視 《發現希望》 節目主持人
2011、2016年 天主教光啟社 《生命相對論》 節目主持人

廣播節目

年份 頻道 節目 角色
2006年-2012年 中廣流行網 《角落欣世界》 節目主持人

演出作品

電視劇

年份 頻道 劇名 角色
2004年 公視 《絕地花園》愛情單元劇 女主角
2005年 公視 《45度的天空下》連續劇 女配角

出版作品

書籍

出版日期 書名 出版社 ISBN
2000年9月 《看,天為你亮了》詩畫筆記書 安泰心文化
2001年1月 《罕見天使》傳記 正中書局 ISBN 9789570913460
2002年7月 《看見天堂─10個罕見寶寶的故事》 博博文化 ISBN 9868034213
2003年12月 《真愛快遞—楊玉欣的禮物》 正中書局 ISBN 9789570916270
2007年12月 罕見疾病基金會《角落欣世界》有聲書 財團法人罕見疾病基金會

獎項

金曲獎

年份 獲提名 獎項 結果
2001年 我《恆河的聲音》 第12屆金曲獎傳統暨藝術音樂作品類最佳作詞人獎 提名

社會光明面新聞報導獎

年份 獲提名 獎項 結果
2001年 人間衛視「罕見天使」新聞專題 社會光明面新聞報導獎 獲獎

廣播金鐘獎

年份 獲提名 獎項 結果
2007年 中廣流行網《角落欣世界》 第42屆廣播金鐘獎社會服務節目獎 獲獎
2007年 楊玉欣《角落欣世界》 第42屆廣播金鐘獎社會服務節目主持人獎 獲獎
2008年 楊玉欣《角落欣世界》 第43屆廣播金鐘獎社會服務節目主持人獎 獲獎

周大觀文教基金會

年份 獲提名 獎項 結果
2001年 周大觀文教基金會 熱愛生命獎章 獲獎

台灣藝術大學傑出校友獎

年份 獲提名 獎項 結果
2001年 國立台灣藝術大學 傑出校友獎 獲獎

中央社十大潛力人物獎

年份 獲提名 獎項 結果
2007年 中央社 十大潛力人物獎 獲獎

星雲真善美新聞傳播獎潛力獎

年份 獲提名 獎項 結果
2011年 第三屆星雲真善美新聞傳播獎潛力獎 獲獎

參考文獻

  1. ^ 立法院 -楊玉欣委員簡介. 
  2. ^ 國家教育研究院,愛學網. 生命鬥士-楊玉欣篇. 2016-06-02. 
  3. ^ 衛生福利部醫事司. 保障病人自主,病人自主權利法三讀通過!. 2015-12-18 [2020-03-15]. (原始内容存档于2020-09-24). 
  4. ^ Miyoshi myopathy. Genetic Home Refrence. [2020-03-15]. (原始内容存档于2020-09-28). 
  5. ^ Meet wheelchair user Rose Yang, who championed Taiwan's right-to-die law. 南華早報. 2019-06-04 [2020-03-15]. (原始内容存档于2019-12-02). 
  6. ^ 第十二屆金曲獎入圍名單. 文化部影視及流行音樂產業局. [2020-03-15]. (原始内容存档于2018-11-24). 
  7. ^ 角落欣世界. [2020-03-15]. (原始内容存档于2017-09-25). 
  8. ^ 林淑娟、張詠淇、劉純妦. 廣播金鐘 新嫁娘楊玉欣鍍金. 自由時報. [2020-06-23]. (原始内容存档于2020-06-26). 
  9. ^ 李佩蓉. 廣播金鐘獎楊玉欣連莊 自己頒獎給自己. 大紀元. [2020-06-23]. (原始内容存档于2020-06-25). 
  10. ^ 《轉念看世間》. 人間福報. 
  11. ^ YouTube-無障礙天使特攻隊. 
  12. ^ 謝佳凌. 戰勝無奈與挫折 罕病天使楊玉欣勇敢活出每一天. ETtoday新聞雲. 2012-03-22 [2020-03-15]. (原始内容存档于2015-05-25). 
  13. ^ TEDx Talks. 你願意如何死亡?每個人都希望擁有的臨終醫療自主權 Let's Talk About Death With Dignity. 
  14. ^ 人生一瞬,後悔不能重來!楊玉欣:快樂是一種選擇,願美麗人生的最後一站,是善終. 今周刊. 
  15. ^ 病人自主研究中心. [2020-03-15]. (原始内容存档于2020-06-09). 
  16. ^ 游明煌. 楊玉欣要讓弱勢幸福 謝國樑:打造基隆成亞洲最有愛城市. 聯合報. 2022-12-01 [2023-01-29]. (原始内容存档于2023-01-29) (中文(臺灣)). 

外部連結