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维基百科:高功能自闭症和阿斯伯格综合征编辑

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在“自闭症意识月”活动中,一群学生及他们的家庭成员挂起写有“是差异不是缺陷!我们是一个整体”并且带有不同颜色的拼图块的牌匾
一群学生及他们的家庭成员出席“自闭症意识月”活动,以提升市民对自闭症人士的认识。

在维基百科中,有一部分维基人患有自闭症阿斯伯格综合征。本论述试图让维基人更加了解他们,并尝试帮助其融入社区。

自闭症维基人在参与维基百科时,有一定的优势,也有一定的困难。维基百科作为一个百科全书,也有吸引他们前来参与编写的因素。社群应该给予他们一个空间,并且必要时作出体谅。社群亦应了解到他们和自身之间的差异,以及和他们和睦相处。

和对待很多的事物一样,在最好的情况下,阿斯伯格综合征不应被认为是疾病或缺陷,而是应只视为个体上的差异。正因阿斯伯格综合征和自闭症给予一个是“疾病”或是“缺陷”的印象,导致我们对这些个体上的差异有了不同的看法。很多时候,我们视这些个体为“异常”,但实际上我们应该视这些个体为“少见”,正如不同人有着不同颜色的眼睛或头发一样,某些人的发色只是比较“少见”。

Nuvola apps important.svg 注意自闭症的诊断在任何情况下都不是犯错的借口,用户必须对他们做出的编辑负责。

脑部的连接

人类的脑部有着数以百万计的神经纤维,并且每条神经之间也是互通互连的。脑部不同的部分发挥着不同的功能,某些部分的神经连接较为紧密,也有些部分的连接较为稀疏。

每个人的脑部都是独特的。神经连接较为紧密的部分能够使一个人在某些方面的技巧、能力和天赋都比一般人或正常水平高。连接较为稀疏的部分可能导致一个人在另一些方面的技巧、能力和天赋都比一般人或正常水平要低。这是一个正常的现象,不同的人的脑部构造都各有不同。这也诠释了为什么有些人数学成绩较为优秀,有些人的体能较强、有些人擅长艺术,或是历史、地理的表现较为出色。

我们的脑部是一个活体,它可以一定程度上适应某件事物。倘若我们学习了一个新的技能或对一种已存在于脑中的技能多加训练,我们的脑部对该技能的连接将会增强,这有点像一台电脑,它可以自行重装电线,并在需要时添加额外的外围设备。如果我们脑部的一部分受到损害,其余的部分在适当的训练和帮助下可以通过建立新的线路来适应这种损伤。换句话说,与生俱来的天赋是存在的。每一个人都有自己独有的天赋,或在某个领域内有出色的表现。相反,每个人都有自己不适应的事物,即使经过相关的训练,也未必能学懂所有的技能。

对差异的解释

承接上个章节电脑的比喻[1]、基于人们的脑部构造以及天赋的不同,大多数人在某些领域的表现比较出色,而在其他领域的表现则较为一般。这是一个人的“默认设定”,是与生俱来的。自闭症及阿斯伯格人士通过运用神经连接较为紧密的部分使他们在某些方面的技巧、能力和天赋都比一般人要高,而连接较稀疏的部分可能会导致他们在另一些方面的技巧、能力和天赋都比一般人要低。如果“神经学典范”的人的部分脑部减少运作并且活跃度减低,他们将像自闭症人士一样感知这个世界。[2][3][4][5][6][7]

我们所能作出的概括如下:

  • 一般来说,自闭症或阿斯伯格综合征患者的大脑中,有些区域的神经网络比一般人要少,这个区域负责处理人际交往等相关事宜。这意味着对于他们来说,有些事情并不像正常人所认为的那样容易做到。
  • 一般来说,患有自闭症或阿斯伯格综合征的人也会拥有某些常人所没有的天赋;这些天赋对于所有的自闭症或阿斯伯格综合征患者来说并不相同。而且,他们对于言语的处理方式与一般人有所不同。自闭症及阿斯伯格综合征人士喜欢从字面上理解一件事情,并且注重细节。他们往往会把需要说的话都说出来,并且希望别人也能够这样做。这就是他们的“默认设定”。

同时,这也意味着我们之间的沟通会有一定程度上的误会。

想像一下,三个人都通过耳机听同一首音乐,但是每对耳机都插入了不同的立体声系统。一个将高音调高,中音和低音调低;一个将中音调高,但将高音和低音调低;第三个将低音调高,但将中音和高音调低。这就像在同一个房间里有两个自闭症患者和一个一般人一样。他们听的都是同一首音乐,但每个人的感觉都完全不同。他们无法接受听起来不一样的这个事实,他们没法让耳朵适应这一切!如果他们都没有意识到是各自的耳机不同,那么他们最终都会认为另外两个人固执、不合作……因为他们无法正确地理解自己所听到的东西,这就像盲人摸象一样。

一旦我们能够了解这些差异,我们不仅能够更容易解决问题,而且能够利用这些差异并且了解对方的感受。而自闭症及阿斯伯格综合征人士则能够把注意力集中于其他人没有发现的问题上。他们拥有的这个能力对他们的影响有好也有坏。

负面影响是自闭症编者相较于一般人更难放下自己的成见,让事情自然发展。这种感觉有如即使自己非常口渴,也不能把面前的饮料喝掉。然而,这并不是自闭症编者继续这样做的借口,这只是他们需要多加注意的事情。在这个时候,其他人应该友善地、明确地提醒他们要放手让事情往更好的方向发展,或是找到一些更能让他们专注的事情。

而正面影响是自闭症编者或许能够不知疲倦地把心思花在某件事情上,并且能够提出解决问题的方法。例如自闭症编者能够在数天内从头到尾完成一篇高质量的条目,甚至是典范条目。前提是他们必须对建立条目的工作着迷,方能轻松完成。

另外,自闭症编者或许会拥有惊人的记忆力,只是这些记忆可能包括过去不愉快的时光或挫折,导致现时的生活和发展受到阻碍。但是,倘若他们能够了解到维基百科的方针和指引,他们就会牢记住方针内的每一个细节,甚至能够想到许多让其他编者更易理解方针的方法,这对自闭症老手教导自闭症新手有着极大的帮助。

如何和自闭症编者相处

有一些人,不论他们是否是自闭症人士,我们都不欢迎他们,这包括破坏者、制造恶作剧的、作出扰乱性和悔辱性的编者。即使他们被诊断为自闭症或阿斯伯格综合征,这也不能成为他们作出以上行为的借口。

另一方面,社群部分优秀的编者或许被诊断为自闭症,甚至当中亦可能有用户成为管理员

事实上在维基百科的编者中,自闭症和阿斯伯格人士所占的比率很可能比想像及现实中要高。维基百科也可以说是自闭症人士的“蜜罐”。

因此我们需要注意以下两点:

  • “神经学典范”编者需要注意,比起现实世界,在维基百科遇到自闭症人士的可能性要高很多,并且最好能够了解如何能和他们有效地合作。
  • 自闭症编者需要注意,自己不需要为自身自闭症的诊断感到羞耻。这里或许有很多跟阁下一样的自闭症人士,而且自闭症的诊断并没什么大不了的,只是我们不能以自闭症的诊断为借口实施破坏。

所有的编者,不论是“神经学典范”编者或是自闭症编者,都要尽可能地发挥自己的创意和想像力,使用替代性的表述来解释事情。要知道与您交谈的人,或许会和您的思考方式差很远。

  • 使用一些能够激活大脑其他部分运作和思考的方法。例如可以使用一些如声音、颜色和形状来帮助自己进行理解。
  • 尽可能地避免曲解或歧义的情况发生。自闭症编者很容易从字面上理解一件事,这就导致他们很容易误解您想表达的意思。为了避免这种状况,您可以使用一些非常清晰的字眼(如“请”、“不要”、“永不”等等),而避免使用一些让人感到模棱两可的字眼(如“也许”、“应该”、“可以”等)。许多常见的问题均出自对字面的误解,即使这些误解是善意的。
  • 使用一些新颖和另类的方式解释一件事物,并且以此取代一些让人百思不得其解的解释。或者让一个思维独特的人来解释你们难以理解的事物。
  • 如果您是一个“神经学典范”编者,请不要让别人猜测你的想法。如果一个事物非常重要,请对编者进行解释。自闭症编者或许很难理解为什么阁下会对他们隐藏一些重要信息。如果阁下不把该说的话说出来,他们很可能会认为你没什么要说的。
  • 避免在向自闭症编者解释一件事情时加上其他多余的含义。他们或许会因此曲解阁下的意思。

事实和讯息对自闭症编者来说非常重要,宛如有形的事物一样,能够“拥有”和“放弃”。而且由于许多自闭症编者认为自己拥有“了解事物”和“牢记事物”的能力,因此如果他们发现他们认知的事实并非正确时,他们会感到十分受打击。这种感觉就好像自己的东西被偷走骗走了一样,令人异常沮丧。正因如此,向他们解释事情的真假时要保持柔和,你可以这样解释:“以前确实是你说的这样没错,但最近人们又有了新的发现。”当一名自闭症编者突然发现他曾经的理解是错误的时候,或许情绪会像小孩子被告知“圣诞老人是不存在的”一样,自己以往的认知受到了严重的冲击。而这也是他们十分情绪化的原因。我们不是要摧毁他们以往的认知,而是要给他们一个更好的事实。两者的区别十分巨大,就像是“我烧掉了你的屋子”和“你有一间新的屋子”一样。

了解和忍耐

对于非自闭症人士而言,极其重要的一点是自闭症并不会影响一个人的智力和天赋,也不会影响一个人的外表。我们不应视之为“缺陷”,而只应视之为“差异”。[8]

与“神经学典范”编者相比,高功能自闭症和阿斯伯格综合征编者的“缺陷”仅仅在于语言和人际交往方面。另一方面,与自闭症编者相比,“神经学典范”编者则在处理和储存数据方面存在着“缺陷”。

正如自闭症人士不太擅长语言和人际交往一样,“神经学典范”及部分学者综合征或许也有和自闭症人士相若的数据处理和储存能力。正因为两者的差别过小,才导致了两者经常对彼此失去耐性。两者都认为对方具有破坏性或是对方不诚实。

对于两者的相同和相异之处,可以以两部不同的电脑作为例子。其中一部电脑拥有出色的用户界面,但是处理数据的能力稍差;另一部电脑能够处理及储存许多数据,但是用户界面则相对而言比较简陋。这是因为两部电脑预先安装的软件不同,无法说明他们孰优孰劣。对“神经学典范”人士而言,自闭症人士给予他们的印象就像是麻烦制造者,只有良好的教育才能解决这些问题。总括而言,请勿把自闭症和“缺陷”、“智力障碍”划上等号。请记住,即使“神经学典范”和高功能自闭症之间也存在着优势和劣势。这两部电脑充其量只是处理器上有不同。

参见

参考来源

廷伸阅读