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美國罕見疾病組織

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美國罕見疾病組織英文The National Organization for Rare Disorders 縮寫NORD)是美國一家以為罕見病患者服務為宗旨的非營利組織,主要方式是推動和資助相關研究、教育和合作[1]。該組織成立於1983年,創辦者是阿貝·邁耶斯,多個罕見病支持團體參與創辦[1][2] 。該組織是一家 501(c)3免稅組織[1]

歷史

1982年,罕見病家庭和支持團體成立了一個「非正式聯盟」,呼籲立法支持孤兒藥和治療罕見病的藥物研發[3]。這個組織成功地使美國國會在1983年初通過了孤兒藥法案英語Orphan Drug Act of 1983(ODA)[1][3][4][5]

聯盟最初由阿貝·邁耶斯領導,一位妥瑞症患者的母親[6]。妥瑞症不是罕見病,但邁耶斯的兒子得到一種孤兒藥的救治。孤兒藥法案通過後,這一聯盟成立了美國罕見疾病組織,由邁耶斯擔任主席。2007年,她宣布卸任主席職務[3]。現任主席為皮特·索頓斯托爾[2]

美國罕見疾病組織自成立以來,一直收到美國聯邦政府撥款[3]和社會捐贈資助。

活動

美國罕見疾病組織主要活動包括資助罕見病的研究和治療、遊說立法(除了推動孤兒藥法案通過,還推動立法使病例公開在網際網路上和研發相關醫療器械[3])、普及罕見病知識、資助罕見病患者就醫等[1][7]。2009年2月,美國罕見疾病組織在美國發起開展國際罕見病日活動,這是美國首次開展國際罕見病日活動(歐洲在2008年2月第一次舉辦國際罕見病日活動)[4][8][9]

另見

參考資料

  1. ^ 1.0 1.1 1.2 1.3 1.4 About NORD. National Organization of Rare Diseases. 30 July 2008 [14 February 2009]. (原始內容存檔於2009年2月17日). 
  2. ^ 2.0 2.1 The National Organization for Rare Disorders (NORD) Names Peter Saltonstall New President. Reuters. 5 May 2008 [14 February 2009]. (原始內容存檔於2013-01-04). 
  3. ^ 3.0 3.1 3.2 3.3 3.4 Parisse-Brassens, Jerome. Abbey Meyers, President of NORD, announces her retirement. European Organization for Rare Disorders. July 2007 [14 February 2009]. (原始內容存檔於2007年10月9日). 
  4. ^ 4.0 4.1 Millions Around World to Observe Rare Disease Day. PR Newswire. 13 February 2009 [14 February 2009]. [永久失效連結]
  5. ^ Henkel, John. Orphan Drug Law Matures into Medical Mainstay. FDA Consumer. U.S. Food and Drug Administration. 1999 [14 February 2009]. (原始內容存檔於2007-01-23). 
  6. ^ Graff, Joyce. Abbey Meyers and the National Organization for Rare Disorders. Powerful Patient. VHL Family Alliance. 2008 [14 February 2009]. (原始內容存檔於2016-03-03). 
  7. ^ Donohue, Paul G. 'Rare' diseases aren't rare to those who suffer them. The Standard-Times. 2 February 2009 [14 February 2009]. (原始內容存檔於2019-02-28). 
  8. ^ National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009. PR Newswire. 9 February 2009 [14 February 2009]. (原始內容存檔於2009年6月17日). 
  9. ^ February 28th is Rare Disease Day. PharmiWeb.com. 12 February 2009 [14 February 2009]. (原始內容存檔於2014年2月22日). 

外部連結