杨玉欣

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杨玉欣
基隆市政府社会处处长
现任
就任日期
2022年12月25日
市长谢国梁
 中华民国第8届立法委员
任期
2012年2月1日—2016年1月31日
选区全国不分区及侨居国外国民立法委员选举区
个人资料
性别
出生 (1974-12-31) 1974年12月31日49岁)
 中华民国台湾省新竹县新竹市
国籍 中华民国
政党中国国民党 中国国民党
配偶孙效智2007年结婚)
学历
经历

杨玉欣(1974年12月31日)是台湾身心障碍权利运动者,新竹市人,曾任病人自主研究中心执行长(现为创办人)、立法院荣誉顾问、社团法人台湾弱势病患权益促进会常务理事,曾任第8届中国国民党籍不分区立法委员[1]。现任基隆市政府社会处处长。

她于19岁时确诊罕见疾病三好氏远端肌肉无力症,四肢肌肉逐渐萎缩,行动不便,因此始为弱势族群代言发声,曾经写书、作词、播报新闻、主持节目[2]。担任立委期间积极争取身心障碍者福利,并推动《病人自主权利法》成功立法[3]

生平

确诊罕病

杨玉欣1974年生于新竹,她与家中姐弟从小就有肌肉无力症状,走路时常跌倒,在19岁时求医,确诊患有罕见疾病三好氏远端肌肉无力症。此病为隐性遗传疾病,因染色体异常导致患者肌肉无力,从脚趾、腿部向上蔓延,最后可能导致瘫痪或器官衰竭[4]

随着疾病的发展,她的身体开始慢慢退化,行动逐渐不便,依靠轮椅代步,日常生活起居无法自理,需由家人和看护协助照顾[5]

媒体生涯

年轻时,就读国立艺术专科学校国乐科的杨玉欣擅长钢琴中国笛,2001年曾以歌曲〈我〉入围第12届金曲奖传统暨艺术音乐作品类最佳作词人奖[6],同年她开始担任人间卫视新闻主播及节目主持人长达八年。同时间,她成为罕见疾病基金会代言人,被誉为“罕见天使”。

杨玉欣于2006年开始担任中广流行网节目《角落欣世界》主持人[7],此节目由台湾弱势病患权益促进会罕见疾病基金会联合制,旨在让大众了解不同弱势族群的真实生活,并借此发挥影响力;本节目也于2007年[8]、2008年[9]共拿下三项金钟奖。

2007年7月,杨玉欣和国立台湾大学哲学系教授孙效智结婚[10]

2008年,提出“身心灵无障碍文化”的推动,由台湾大学生命教育研发育成中心、年代电视台《美人晚点名》、台湾生命教育学会联合制播制作《无障碍天使特攻队》节目[11]

国会时期

2012年,杨玉欣接受国民党邀请,成为立法委员选举之不分区候选人第四名。担任立委期间,专注在罕病、无障碍设施及弱势族群的权益争取,将弱势价值、环境友善、病人自主、生命教育等议题带入立法院,推动相关政策之修立法[12]

杨玉欣于2015年5月22日提出《病人自主权利法》草案,主张透过立法保障病人对自身病况的知情权,倡议病人应拥有临终医疗自主权[13],让每个人能在意识清楚时,事先为自己的生命做决定,确保自己将来进入特定临床条件时,能够依照当初的心愿尊严善终[14]。2015年12月18日《病人自主权利法》三读通过,2016年1月6日总统公告,2019年1月6日正式施行。

病主法通过后,杨玉欣期望搭建教育文化、临床医护与社会大众的桥梁,在社团法人台湾生命教育学会中创立“病人自主研究中心”[15],整合政府及民间不同层级属性之单位,继续推动《病人自主权利法》的政策研究、教育训练及大众宣导三大任务,促进配套工作落实。

卸任立委后

2022年底谢国梁就任基隆市市长后,杨玉欣进入其市府团队,担任基隆市政府社会处处长[16]

主持作品

电视节目

年份 频道 节目 角色
2001年-2008年 人间卫视 新闻主播、节目主持人
2006年-2007年 公视 《发现希望》 节目主持人
2011、2016年 天主教光启社 《生命相对论》 节目主持人

广播节目

年份 频道 节目 角色
2006年-2012年 中广流行网 《角落欣世界》 节目主持人

演出作品

电视剧

年份 频道 剧名 角色
2004年 公视 《绝地花园》爱情单元剧 女主角
2005年 公视 《45度的天空下》连续剧 女配角

出版作品

书籍

出版日期 书名 出版社 ISBN
2000年9月 《看,天为你亮了》诗画笔记书 安泰心文化
2001年1月 《罕见天使》传记 正中书局 ISBN 9789570913460
2002年7月 《看见天堂─10个罕见宝宝的故事》 博博文化 ISBN 9868034213
2003年12月 《真爱快递—杨玉欣的礼物》 正中书局 ISBN 9789570916270
2007年12月 罕见疾病基金会《角落欣世界》有声书 财团法人罕见疾病基金会

奖项

金曲奖

年份 获提名 奖项 结果
2001年 我《恒河的声音》 第12届金曲奖传统暨艺术音乐作品类最佳作词人奖 提名

社会光明面新闻报导奖

年份 获提名 奖项 结果
2001年 人间卫视“罕见天使”新闻专题 社会光明面新闻报导奖 获奖

广播金钟奖

年份 获提名 奖项 结果
2007年 中广流行网《角落欣世界》 第42届广播金钟奖社会服务节目奖 获奖
2007年 杨玉欣《角落欣世界》 第42届广播金钟奖社会服务节目主持人奖 获奖
2008年 杨玉欣《角落欣世界》 第43届广播金钟奖社会服务节目主持人奖 获奖

周大观文教基金会

年份 获提名 奖项 结果
2001年 周大观文教基金会 热爱生命奖章 获奖

台湾艺术大学杰出校友奖

年份 获提名 奖项 结果
2001年 国立台湾艺术大学 杰出校友奖 获奖

中央社十大潜力人物奖

年份 获提名 奖项 结果
2007年 中央社 十大潜力人物奖 获奖

星云真善美新闻传播奖潜力奖

年份 获提名 奖项 结果
2011年 第三届星云真善美新闻传播奖潜力奖 获奖

参考文献

  1. ^ 立法院 -楊玉欣委員簡介. 
  2. ^ 国家教育研究院,爱学网. 生命鬥士-楊玉欣篇. 2016-06-02. 
  3. ^ 卫生福利部医事司. 保障病人自主,病人自主權利法三讀通過!. 2015-12-18 [2020-03-15]. (原始内容存档于2020-09-24). 
  4. ^ Miyoshi myopathy. Genetic Home Refrence. [2020-03-15]. (原始内容存档于2020-09-28). 
  5. ^ Meet wheelchair user Rose Yang, who championed Taiwan's right-to-die law. 南华早报. 2019-06-04 [2020-03-15]. (原始内容存档于2019-12-02). 
  6. ^ 第十二屆金曲獎入圍名單. 文化部影视及流行音乐产业局. [2020-03-15]. (原始内容存档于2018-11-24). 
  7. ^ 角落欣世界. [2020-03-15]. (原始内容存档于2017-09-25). 
  8. ^ 林淑娟、张咏淇、刘纯妦. 廣播金鐘 新嫁娘楊玉欣鍍金. 自由时报. [2020-06-23]. (原始内容存档于2020-06-26). 
  9. ^ 李佩蓉. 廣播金鐘獎楊玉欣連莊 自己頒獎給自己. 大纪元. [2020-06-23]. (原始内容存档于2020-06-25). 
  10. ^ 《轉念看世間》. 人间福报. 
  11. ^ YouTube-無障礙天使特攻隊. 
  12. ^ 谢佳凌. 戰勝無奈與挫折 罕病天使楊玉欣勇敢活出每一天. ETtoday新闻云. 2012-03-22 [2020-03-15]. (原始内容存档于2015-05-25). 
  13. ^ TEDx Talks. 你願意如何死亡?每個人都希望擁有的臨終醫療自主權 Let's Talk About Death With Dignity. 
  14. ^ 人生一瞬,後悔不能重來!楊玉欣:快樂是一種選擇,願美麗人生的最後一站,是善終. 今周刊. 
  15. ^ 病人自主研究中心. [2020-03-15]. (原始内容存档于2020-06-09). 
  16. ^ 游明煌. 楊玉欣要讓弱勢幸福 謝國樑:打造基隆成亞洲最有愛城市. 联合报. 2022-12-01 [2023-01-29]. (原始内容存档于2023-01-29) (中文(台湾)). 

外部链接